دکتر مهدی کریمی تفرشی 

روزنامه آسیا-هر ساله، روزی به نام بیماری‌های خاص نامگذاری می‌شود؛ نه فقط برای یادآوری وجود این بیماری‌ها، بلکه برای به صدا درآوردن رنج پنهان مبتلایان، قدردانی از تلاش بی‌وقفه خانواده‌ها و متخصصان، و مهم‌تر از همه، برای ایجاد آگاهی و مطالبه‌ حمایت‌های بیشتر. بیماری‌های خاص، طیف وسیعی از اختلالات نادر و اغلب مزمن را شامل می‌شوند که زندگی فرد و خانواده‌اش را به چالش می‌کشند. این روز، فرصتی است تا نگاهی عمیق‌تر به این حوزه بیندازیم و بر اهمیت توجه به نیازهای این عزیزان تأکید کنیم.

یکی از مهم‌ترین ابعاد بیماری‌های خاص، «نادر» بودن آن‌هاست. همین ویژگی، خود، چالش‌های متعددی را به همراه دارد. تشخیص دیرهنگام یا اشتباه، کمبود اطلاعات و تحقیقات تخصصی، نبود درمان‌های قطعی یا هزینه‌های سرسام‌آور داروها و مراقبت‌ها، تنها بخشی از مشکلات پیش روی مبتلایان و خانواده‌های آن‌هاست. احساس تنهایی و انزوا نیز اغلب به دلیل ناشناخته بودن بیماری و عدم درک کافی از سوی جامعه، بر بار روانی این افراد می‌افزاید.

علاوه بر آگاهی‌بخشی، حمایت‌های دولتی و سیاست‌گذاری‌های کارآمد نیز از اهمیت به‌سزایی برخوردار است. تخصیص بودجه‌های مناسب برای تحقیقات، تسهیل دسترسی به داروهای تخصصی و خدمات درمانی، ارائه حمایت‌های مالی و بیمه‌ای، و ایجاد مراکز تخصصی برای تشخیص و درمان این بیماری‌ها، از جمله اقداماتی است که می‌تواند بار سنگین این بیماری‌ها را از دوش خانواده‌ها بردارد.

همچنین، تقویت نقش سازمان‌های مردم‌نهاد و گروه‌های حمایتی، می‌تواند به ایجاد شبکه‌های ارتباطی میان مبتلایان و خانواده‌های آن‌ها کمک کند. این گروه‌ها، فضایی امن و همدلانه برای تبادل تجربیات، دریافت حمایت‌های عاطفی و کسب اطلاعات فراهم می‌کنند.

روز بیماری‌های خاص، یادآوری می‌کند که هر فرد، فارغ از نوع بیماری و شرایط جسمی، حق دارد از یک زندگی باکیفیت و توام با احترام برخوردار باشد. بیایید در این روز و در تمام روزهای سال، صدای این عزیزان باشیم، از حقوق آن‌ها دفاع کنیم و با همدلی و حمایت، امید را در دل‌هایشان زنده نگه داریم. بیماری‌های خاص، اگرچه نادرند، اما هر کدام داستانی یگانه و منحصربه‌فرد از مبارزه و امید را در دل خود جای داده‌اند و شایسته توجه و حمایت همگانی هستند.

دکتر مهدی کریمی تفرشی؛ پژوهشگر دیپلماسی اقتصادی و رئیس هیأت مدیره تعاونی تولیدکنندگان محصولات غذایی کشور

آسیانیوز