روزنامه آسیا-رئیس انجمن تالاسمی ایران از ادامه روند تولد سالانه ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور خبر داد و بر لزوم برنامه‌ریزی دقیق‌تر، به‌ویژه در مناطق محروم، برای کنترل این روند تأکید کرد.

به گزارش ایلنا، «یونس عرب»، رئیس انجمن تالاسمی ایران، با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی در کشور اظهار داشت: «یکی از مهم‌ترین چالش‌هایی که بیماران تالاسمی با آن روبه‌رو هستند، کمبود فضای درمانی مناسب است. طی سال‌های اخیر، بسیاری از فضاهای اختصاصی این بیماران از آنها گرفته شده، در حالی که تعداد بیماران افزایش یافته است.»

کمبود تخت‌های درمانی برای بیماران تالاسمی
عرب با اشاره به وضعیت درمانی بیماران تالاسمی در پایتخت گفت: «در تهران، بیش از ۳۰۰ تخت درمانی ویژه بیماران تالاسمی کم داریم. این کمبود در شهرهای جنوبی و شمالی کشور نیز مشهود است.»
او ادامه داد: «در حالی که وزارت بهداشت اخیراً ۱۶۰۰ تخت به بیمارستان امام خمینی اضافه کرده، حتی یک تخت برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته نشده است. این موضوع نگران‌کننده و تأسف‌بار است.»

انتقاد از کیفیت پایین داروهای بیماران تالاسمی
عرب در مورد وضعیت تأمین داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی بیان کرد: «بیماران تالاسمی تحت تأثیر تحریم‌ها با مشکل کمبود دارو مواجه هستند. انتظار می‌رود که دولت و وزارت بهداشت با راهکارهای مؤثر، داروهای باکیفیت را در اختیار این بیماران قرار دهند، چراکه آنها دیگر توان مصرف داروهای بی‌کیفیت را ندارند.»

فشار مالی شدید بر خانواده‌های بیماران تالاسمی
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلات مالی بیماران گفت: «متأسفانه بیمه‌ها حمایت کافی از بیماران خاص ندارند و هزینه‌های درمانی بسیاری از بیماران تالاسمی به شدت افزایش یافته است. برخی بیماران به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه‌های درمانی، ناچار به قطع درمان شده‌اند. چگونه یک خانواده کارگری با درآمد ماهانه ۱۰ میلیون تومان می‌تواند هزینه‌های درمانی ۱۵ میلیون تومانی فرزند مبتلای خود را تأمین کند؟»

لزوم افزایش نظارت بر غربالگری ازدواج برای کنترل تولد بیماران تالاسمی
عرب تأکید کرد که راه اصلی کنترل بیماری، اجرای دقیق برنامه‌های غربالگری و مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج است. او اظهار داشت: «باید نظارت بیشتری در مراکز بهداشت، به‌ویژه در مناطق جنوبی کشور، صورت گیرد تا از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود.»
وی در پایان افزود: «انتظار می‌رفت که در پنج سال گذشته، میزان تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی به نزدیک صفر برسد، اما همچنان سالانه ۲۰۰ نوزاد جدید مبتلا به این بیماری در کشور متولد می‌شوند. این موضوع نیازمند برنامه‌ریزی فوری و هدفمند است تا روند تولد بیماران جدید مهار شود.»/آسیا نیوز