روزنامه آسیا-رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: ۲۶ بیمار هموفیلی در رده سنی ۹ تا ۵۰ سال، طی سال گذشته به دلیل کمبود دارو و اثرات تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند. وی با تأکید بر ضرورت تأمین پایدار دارو، از سازمان غذا و دارو خواست تا در زمینه تأمین و توزیع عادلانه داروهای موردنیاز بیش از پیش اهتمام داشته باشد.
به گزارش ایرنا، امین افشار، رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) گفت: «کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ که برای درمان بیماران هموفیلی ضروری هستند، در کشور به‌طور جدی مشهود است. سال گذشته نیز شاهد کمبودهای مقطعی این داروها و دیگر اقلام دارویی مورد نیاز بیماران هموفیلی بودیم.»
۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران
افشار افزود: «کانون هموفیلی ایران از ۱۴ هزار بیمار هموفیلی حمایت می‌کند و در این مسیر، مطالبه‌گری از سیستم بهداشت و درمان و ارائه خدمات مددکاری اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران امری ضروری به شمار می‌آید.»
مشکلات دسترسی به دارو
وی همچنین با اشاره به مشکلات دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز، بیان کرد: «علاوه بر کمبود داروها، مشکلاتی در سامانه توزیع دارو و نبود نظارت های دقیق بر این فرایند وجود دارد. این مسائل باعث می‌شود که داروها به‌طور کامل و کافی به بیماران هموفیلی نرسد، که نتیجه آن بروز مشکلات حاد، از جمله معلولیت در این بیماران است.»
بحران کمبود دارو در سال ۱۴۰۱
افشار تأکید کرد: «سال ۱۴۰۱ با بحران کمبود دارو، به‌ویژه داروهای فاکتور ۸ و ۹ مواجه شدیم. این داروها برای بیماران هموفیلی ضروری هستند و لازم است.
توزیع ناعادلانه دارو در شهرستان‌ها
وی در ادامه گفت: «توزیع ناعادلانه دارو به‌ویژه در شهرستان‌ها باعث بروز مشکلات عدیده‌ای برای بیماران هموفیلی می‌شود. برای مثال، برخی بیماران مجبورند برای انجام تعویض مفصل که هزینه‌ای بالغ بر ۹ میلیارد تومان دارد، فاکتور انعقادی خون دریافت کنند. این نوع نابرابری‌ها باید برطرف شود.»
وی تصریح کرد: انتظار داریم دولت در حوزه سیاست گذاری دارو از کانون هموفیلی ایران به عنوان نهاد ذینفع استفاده کند تا هزینه های بیماران کاهش یابد.
نیاز به ذخیره‌سازی شش‌ماهه داروهای بیماران هموفیلی
وی ادامه داد: «سازمان غذا و دارو باید ذخیره شش‌ماهه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را در اولویت برنامه‌های خود قرار دهد تا دیگر شاهد کمبودهای مقطعی دارو و پیامدهای مرگبار آن نباشیم.»
به گفته وی، در سال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده اما این دارو کافی نیست زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند.
تحریم دارو و مشکلات آن
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، نیز در این نشست گفت: «آمریکا واردات دارو به ایران را تحریم کرده و این تحریم‌ها باعث شده است که بیماران هموفیلی به‌طور جدی با مشکلات دسترسی به دارو مواجه شوند. بسیاری از این بیماران به دلیل این مشکلات جان خود را از دست داده‌اند.»
وی تصریح کرد: تحریم دارو از سوی آمریکا را در فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم ولی متاسفانه ترتیب اثری داده نشده است.
قویدل گفت: آمریکا به علت تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از کودکان، زنان و مردان مبتلا به این بیماری در کشور است و البته که به دروغ می گویند ما دارو را تحریم نکرده ایم.
همایش روز جهانی هموفیلی و چالش‌های درمان
قویدل همچنین به برگزاری همایش ملی چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین اشاره کرد و گفت: «در این همایش، مسائل مختلف مرتبط با دارو و درمان بیماران هموفیلی مورد بحث و تبادل نظر قرار می‌گیرد.»
وی افزود: «سخنگوی دولت نیز در این همایش حضور خواهد داشت و امیدواریم که مسائل مهم بیماران هموفیلی در هیأت دولت پیگیری شود.»
قویدل همچنین به مشکلات خاص زنان مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده اشاره کرد و گفت: «در حال حاضر، ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده‌اند و ازدواج فامیلی به عنوان یکی از مهم‌ترین عوامل ابتلا به این اختلالات مطرح است.»/آسیا نیوز
دیدگاه خود را بنویسید