بیماری های نادر
داستانهایی یگانه از مبارزه و امید
/%D8%AF%D8%A7%D8%B3%D8%AA%D8%A7%D9%86-%D9%87%D8%A7%DB%8C%DB%8C-%DB%8C%DA%AF%D8%A7%D9%86%D9%87-%D8%A7%D8%B2-%D9%85%D8%A8%D8%A7%D8%B1%D8%B2%D9%87-%D9%88-%D8%A7%D9%85%DB%8C%D8%AFهر ساله، روزی به نام بیماریهای خاص نامگذاری میشود؛ نه فقط برای یادآوری وجود این بیماریها، بلکه برای به صدا درآوردن رنج پنهان مبتلایان، قدردانی از تلاش بیوقفه خانوادهها و متخصصان، و مهمتر از همه، برای ایجاد آگاهی و مطالبه حمایتهای بیشتر. بیماریهای خاص، طیف وسیعی از اختلالات نادر و اغلب مزمن را شامل میشوند که زندگی فرد و خانوادهاش را به چالش میکشند. این روز، فرصتی است تا نگاهی عمیقتر به این حوزه بیندازیم و بر اهمیت توجه به نیازهای این عزیزان تأکید کنیم.